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2021
2027

30 años de Interreg: abordando la hipoacusia infantil. Entrevista con Itziar Gómez

 ¿En qué consiste el proyecto GHELP?

GHELP es un proyecto de cooperación transnacional en el que están involucradas 8 entidades de 3 países distintos con el objetivo común de proporcionar a la sociedad una herramienta innovadora para conocer el origen genético de la pérdida de audición. Este problema de salud puede deberse a diferentes factores, entre ellos, los genéticos. Más del 60% de los déficits auditivos en recién nacidos tienen origen genético. Nuestro objetivo es desarrollar y validar un panel de diagnóstico genético gracias al cual, con una muestra de sangre, podamos analizar los 180 genes más relevantes detectados en la pérdida de audición, conocer el origen del problema y asegurar con ello, que se aplique el mejor tratamiento posible al paciente de forma más temprana. En el caso de los niños, cuando nacen se les hacen unas pruebas para saber si escuchan o no en el marco de un programa público de cribado o screening neonatal. Nuestro objetivo es que dentro de las pruebas que se realicen en estos programas, se introduzca nuestra herramienta como una prueba clave. Para ello, no solo demostraremos a las Administraciones competentes en salud la viabilidad científica de nuestra herramienta sino también su viabilidad económica.

¿Cómo estáis logrando producir esta herramienta?

Cuando construimos el consorcio, seleccionamos a las entidades socias en base su know-how y expertise y nos aseguramos de que nos complementábamos bien. Por un lado, está la Universidad de Navarra que cuenta con CIMA Lab Diagnostics, un laboratorio de diagnóstico genético y fenotípico integral de la Clínica Universidad de Navarra (CUN). El laboratorio está formado por genetistas, técnicos de laboratorio y profesionales que trabajan conjuntamente en el desarrollo de este tipo de herramientas. Contamos también con DREAMgenics, una PYME ubicada en Oviedo y especializada en el desarrollo de soluciones genómicas y bioinformáticas de calidad. Ellos están involucrados en el desarrollo bioinformático del panel y su conocimiento resulta esencial. Tenemos también cuatro centros clínicos además de CUN, dos en Francia y dos en Portugal (CHU Toulouse, CHU Montpellier, Centro Hospitalar Lisboa Central y CUF Porto) que participan aportando las muestras de sangre de pacientes para realizar la validación clínica y por último, el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra que está encargado de elaborar el estudio de viabilidad económica de la herramienta y de ser el nexo de unión con las Administraciones publicas de salud encargadas de los programas de cribado en las regiones participantes en el proyecto.

¿Por qué decidís enfocar el proyecto en la pérdida de audición de los niños?

Es muy importante abordar este tema nada más nacer. Si no detectamos la pérdida de audición lo antes posible y por tanto, no tratamos al bebé, el problema afectará a su capacidad de hablar y entender el lenguaje. Por este motivo, es imperativo tratar a los bebés antes de los 6 meses de edad. Si consiguiéramos que esta prueba se introdujera dentro de los protocolos para detectar la pérdida de audición en recién nacidos, sabríamos cuál podría ser la evolución de un bebé afectado por una causa genética concreta y tratarle de forma temprana.

Los padres de Laura que vemos en este video nos cuentan porqué participan en el proyecto y cómo valoran ellos que exista el proyecto GHELP.  Desde tu punto de vista, ¿cómo este proyecto mejora la vida de las familias?

Yo creo que les abre un horizonte totalmente nuevo. Cuando se enfrentan a este problema generalmente es algo inesperado para ellos. En algunos casos, ni siquiera hay un antecedente familiar que lo explique y por ello, no entienden el motivo de esta situación.  Muchos se sienten perdidos. Este proyecto les ayuda a conocer verdaderamente cuál es el motivo de la deficiencia auditiva de su hija/o e incluso, si en un futuro se plantean tener más hijos, pueden decidir con más información. A veces, este tipo de conocimiento afecta a la planificación familiar no solo de los padres del bebé sino del propio bebé cuando sea mayor. En general, el proyecto ayuda a despejar dudas y miedos ante el desconocimiento. Estar informado es lo que te deja más tranquilo. Esto es lo que pretendemos hacer: dentro de nuestro conocimiento, de lo que ha avanzado la ciencia hoy en día y de las herramientas que podemos poner a disposición de los pacientes y sus familias, ofrecer una herramienta a los padres deseosos de saber más.

 

GHELP ha sido destacado como proyecto emblemático para celebrar los 30 años de Interreg. ¿Qué te inspira esto?

¡Orgullo! Estamos muy orgullosos y sorprendidos porque creemos que el tema de nuestro proyecto es importante. Todos los temas que afectan a la salud de las personas son importantes, todos necesitan su dimensión en Europa. La pérdida de audición nos toca muy de cerca a todos, en mayor o menor medida. Ver que nuestro proyecto ha despertado interés en Europa nos hace sentir muy orgullosos. Gracias a ello, esperamos tener más visibilidad y llegar a más personas en Europa.

 ¿Por qué Interreg? ¿Qué os aporta?

Interreg es un programa que nos da la oportunidad de plantear un proyecto de estas dimensiones de forma muy sencilla y, por tanto, conseguir que nuestros objetivos se hagan realidad.  Para nosotros, es uno de los mejores vehículos y del cual estamos aprendiendo mucho. Nos permite trabajar y cooperar muy estrechamente con otras entidades en nuestra área de investigación. Interreg además, es un programa flexible en cuanto a la temática de proyectos de investigación e innovación financiados. Nuestra idea de proyecto no encontraba encaje en otros programas europeos como Horizon 2020 y gracias a Interreg, hemos podido conseguir la financiación necesaria.

 

¡Muchas gracias Itziar!

 

Para más información sobre GHELP: http://ghelp.eu/